Pompe Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als Selbsthilfegruppe ist Pompe Deutschland e.V. ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
Pompe Deutschland e.V. sammelt Informationen zur Krankheit und bereitet diese auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern. Der Verein versteht sich als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und nicht zuletzt der Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen. Pompe Deutschland e.V. pflegt eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, leget aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit der Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5
8.5264205932617249.0579442396344Pompe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023